У нас есть возможность посещать многие семьи, в которых растут дети с синдромом FXS, и часто мы наблюдаем такую картину: детская комната или то место, которое отведено для игр, просто битком набита всевозможными игрушками, любыми, какие только существуют. И родители обычно говорят: «Мы купили все эти игрушки, но наш ребенок в них не играет!» Вот эту раздраженную эмоцию наверняка испытывали многие из читающих этот текст.
Возможно, у вашего ребенка есть одна или две любимые игрушки, но способ, которым он с ними играет, обычно выглядит ограниченным по сравнению с тем, как играют обычные дети. Вот, например, Матео, двухлетний мальчик — он вываливает на пол корзину с игрушками и сразу же ложится на кровать, чувствуя себя перегруженным. В его случае просто уже само вынимание игрушек превосходит лимит его возможностей игры.
А вот другой наш друг, Ник, ему восемь лет и он любит запускать машинки, но после того, как он несколько раз это проделает, у него больше нет идей, как еще можно с ними поиграть.
Люди с FXS часто демонстрируют ограниченные возможности в игре, причем не только в детстве, но во взрослом возрасте. Родители или те, кто о них заботится (caregivers), прекрасно понимают, что они должны как-то продвинуть их вперед и придумать альтернативу лежанию на кровати или игровой приставке и предложить более изобретательный и веселый способ играть, но как это сделать, не всегда понятно. Это настоящая проблема, потому что уже со всей определенностью известно: игра — это не только развлечение, это способ развития и приобретения многих жизненных навыков и для детей и для взрослых.
Игра позволяет детям развивать их творческие способности, воображение, ловкость, физические, эмоциальные и когнитивные способности (по данным отчета Американской академии педиатров «Важность игры в развитии детского здоровья и укреплении родительско-детских отношений», 2007).
Кроме того игра — это не только способ обучения, но и главный способ управлять стрессом. Игра помогает устанавливать отношения между детьми и родителями, с учителями и другими людьми из круга близких. Во время игры взрослый может изучать поведение ребенка и войти в его мир. Во время игры у взрослого появляется прекрасная возможность понять, что ребенок чувствует, как он воспринимает окружающий его мир и понимает его.
Для людей с FXS игра как таковая представляет собой сложность. Чтобы понять, как с этим быть, нужно понять, почему это так. В случае с FXS причина заключается в сложностях с моторным планированием. Ребенок с FXS может не знать, что делать с игрушкой (замысел), как начать игру (инициация) или как вообще действовать с игрушкой (исполнение). Все это части процесса моторного планирования.
Мы знаем, что несмотря на недостаток в этой области и другие трудности, у детей с FXS очень хорошие подражательные способности и что они хорошо воспринимают методы случайного обучения [то есть научение, происходящее без осознанного намерения учиться]. Мы можем опираться на эти их способности, чтобы развить их способности к игре.
Исходя из нашего опыта работы с сотнями детей с FXS, мы предлагаем следующие тезисы, которые помогут вам в развитии и поддержке игровых навыков у вашего ребенка:
1. Ребенок часто не знает, что можно сделать с игрушкой. Мы должны выступать моделью: продемонстрировать простые игровые схемы, которые они могут сымитировать и выучить. Что в данном случае подразумевается под схемой? Это какая-то идея или действие, которые приносят развлечение. Какое-нибудь простое сенсомоторное упражнение типа бросания мяча или это может быть что-то более сложное типа изображения еды понарошку или игры в супергероя. Или это может быть что-то на основе воображения: коробка как пиратский корабль, а веточка — меч. Схема позволяет развиваться от простого к сложному, это строительный кирпич игры.
2. В одном случае схемой будет взять любимые игрушки (например три пластмассовых динозавра), взять точно такую же игрушку и продемонстрировать, как динозавр ложится спать, встает, завтракает. Тут важно делать все довольно примитивно и подчеркнуто, хорошо также помогает говорить ритмическим голосом и произносить один и тот же или по крайней мере похожий текст. Как только ребенок осваивает эту схему, ее можно усложнить: динозавры едут на грузовике за покупками или идут завтракать в ресторан (убрав в комнате, конечно, перед этим!). Важно: у вас и ребенка должны быть одинаковые игрушки.
3. Наблюдая за тем, что делает ребенок, нужно расширять схему с помощью поддержки (слова, наглядные материалы) наполняя ее большим смыслом, делая более длинной, подразумевающей большее включение ребенка и в конечном итоге более веселой.
4. В основе игры лежит понимание «ролей». Например, в прятках очевидным образом есть тот, кто прячется, и тот, кто ищет. Игра не может состояться, если ребенок не улавливает, из каких ролей она состоит и не может их исполнять.
5. Если говорить о ролевой игре, стоит подумать о 3–5 видах деятельности, знакомых ребенку по обычной жизни, затем смоделировать исходя из этой реальной ситуации «роль» для ребенка, чтобы он мог попробовать себя в том или ином качестве (примеры: готовка еды, прогулка с собакой, ведение машины).
6. для того чтобы отработать ту или иную роль, попросите помощи у другого взрослого или другого ребенка, а потом отрабатывайте ее со своим ребенком. Записывайте видео, чтобы придумывать новые модели, роли и схемы игры
7. Если речь идет о компьютерной игре, вы должны хорошо представлять себе, в чем она состоит, чтобы понять, какую продумать роль и структуру для своего ребенка, чтобы он мог преуспеть в этом
8. Исследуя и расширяя возможности того или иного взаимодействия или объекта, ребенок понимает, как действовать и как получать удовольствие от этого процесса, Игра это способ постичь эти возможности. Она начинается как исследование, но приводит к более осмысленным действиям. Если схемы, которыми располагает ребенок, очень ограничены, начните с того, чтобы поощрять исследование и моделировать игру
9. Имитация — основа для освоения схемы. Учитывая, что у детей с FXS это сильная сторона, это дает нам естественные преимущества в освоении игровых навыков.
10. Инструменты для развития, которые могут помочь: случайное обучение, игра со сверстниками, "floortime" подход [специальный подход, основанный на том, чтобы следовать интересам ребенка, чтобы поощрять их и вовлекать в новые виды деятельности, социального взаимодействия и когнитивные усилия. Изначально речь идет о всякого рода игровом взаимодействии на полу, но может развиваться и выходить и на уровень разговоров и взаимодействия в других местах]
11. Терапевты должны основываться на игровом подходе и использовать интересы ребенка, потому что это помогает использовать их сильные стороны и минимизировать необходимость прямой инструкции/обращения, что, в свою очередь, может послужить триггером гипервозбуждения и тревоги, и следовательно, значительно снизит учебный эффект игры
12. Не забывайте о необходимости регулировать радость и возбуждение в процессе игры. У вас должен быть установлен эмоциональный контакт, который нужно использовать, чтобы успокоить ребенка до того, как игра закончится.
Авторы: Tracy Stackhouse и Sarah "Mouse" Scharfenaker, терапевты, основатели программы и сайта
http://developmentalfx.org/