Главная проблема, с которой мы сталкиваемся, когда говорим о синдроме ломкой Х-хромосомы (СЛХ) — перевозбуждение (hyperarousal). Хорошо, когда результаты исследовательской работы совпадают с нашей клинической практикой. Мы считаем, что перевозбуждение — во всех его многообразных проявлениях — наиболее важный аспект, оказывающий влияние на развитие и способности к обучению, когда речь идет о людях с СЛХ. И также это фактор, о котором следует особо рассказывать терапистам и педагогам.
Мы говорим о перевозбуждении и необходимости его учитывать при разработке методов вмешательства уже более 20 лет, и мы прекрасно помним тот момент, когда наша работа была подкреплена результатами исследований Вики Судхальтер (Vicki Sudhalter) и Риком Бельцером (Rick Belser) — тогда впервые были опубликованы данные о том, каковы могут быть клинические проявления перевозбуждения при СЛХ.
Мы часто имеем дело с ситуациями, когда тераписты, сталкиваясь с перевозбуждением, не знают, как применять методы, ориентированные на аутизм (autism-oriented treatment). Это происходит потому, что стратегии вмешательства при перевозбуждении идут вразрез с прямолинейным характером многих методов вмешательства или образовательных стратегий, применяемых при аутизме. Мы видим, какую сложность представляет для терапистов попытка использовать методы, применяемые при аутизме, в их работе с детьми с СЛХ — и с аутизмом и без него. Фактор перевозбуждения необходимо учитывать всегда, применяя любую стратегию, но особенно это важно, когда речь идет о методах, направленных на аутизм.
У нас недавно был опыт консультирования одной семьи из Нью-Йорка: мальчик с синдромом ходил в частную школу, в которой применяется строгий ABA-подход. В его случае это привело к фрустрации — и представителей школы, и родителей и самого ребенка. Мать ребенка пыталась снабдить школу разнообразными материалами о синдроме и особенностях, с ним связанных, но школа не собиралась менять программу.
Это, конечно, крайний случай. Но сейчас как никогда и тераписты, и составители школьных программ должны понимать, какую роль играет перевозбуждение и как оно влияет на то, каким образом ребенок развивается и на то, как устроено его восприятие. Эта статья была написана в 2006 году, но она не потеряла своей актуальности, потому что и сейчас широко распространено слепое применение методов вмешательства, ориентированных на аутизм, не учитывающее, что перевозбуждение снижает адаптивные способности.
Каждую неделю мы отвечаем на несколько писем и звонков с вопросом — как адаптировать методы вмешательства для аутизма к случаям с СЛХ. Поскольку программы и стратегии используются все шире, нарастает и необходимость в своего рода гайдлайнах адаптирования этих программ и методов для СЛХ. Мы представляем "FX Max" — инструмент для семей, школ и специалистов, который бы помог им сфокусироваться именно на проблемах FXS или — как мы любим говорить — жить в стиле Fragile X ("living the Fragile X way")
Основная проблема многих методов, ориентированных на аутизм, — то, что они не берут во внимание особенности восприятия у людей с СЛХ, и, в частности, главную их особенность — перевозбуждение.
На сегодняшний момент, исходя из нашего многолетнего опыта, мы можем утверждать, что необходимо применить следующие адаптационные изменения:
В самых общих чертах, мы утверждаем, что обучение отдельными блоками (DTT), которое использует множественные блоки обучения (то есть повторение одного и того же много раз), может усиливать перевозбуждение, что, в свою очередь, приводит к снижению результатов в обучении и освоении языка и к более частым случаям неадаптивного поведения. Обучение отдельными блоками — поведенческий подход к обучению/терапии, который включает в себя один цикл, состоящий из подсказки/стимула — ожидаемого ответа — усиления/подкрепления.
Иногда цикл повторяется несколько раз в течение одной сессии — и тогда это называется множественным блоком обучения [инструкция повторяется в точности несколько раз — потрогай собачку, потрогай собачку]. Каждый навык отрабатывается систематически на основе имеющихся данных. Анализируя принцип множественного блока обучения, мы вовсе не хотим сказать, что тщательная систематическая работа — это плохо, когда речь идет о терапевтическом процессе. Способность анализировать поведение и методы обучения — неотъемлемая часть всех терапевтических подходов. И все же:
Мы должны понимать, что дети с СЛХ больше восприимчивы к методам случайного обучения (incidental learners) и они легко могут перевозбуждаться, когда сталкиваются с прямой инструкцией, которая требует от них немедленной реакции в прямом личном контакте. А это основа метода обучения отдельными блоками, если его не адаптировать.
Метод DTT должен быть изменен, чтобы можно было избегать этой ситуации принуждения к ответу. Важно следовать за ребенком в том, что ему интересно и обращать внимание на признаки того, что он чувствует себя хорошо и достаточно вовлечен.Подход, ориентированный на взаимоотношения, работает лучше всего.
Последовательные методы обучения, в особенности цепочки поведения (Sequential teaching, especially forward chaining methods) (техника, при которой какой-то сложный навык/умение/поведение раскладывается на последовательность этапов и каждый из них учится по отдельности) обычно применяются в разных подходах, связанных с аутизмом, а при этом абсолютно противоположны стилю обучения, свойственному СЛХ
У детей с СЛХ в основе восприятия, познания лежит принцип схватывания целого. У них "гештальт" подход, им нужно увидеть и понять "целое", они не воспринимают части, которые складываются в целое. Они внимательные наблюдатели, которые учатся в процессе наблюдения процесса или навыка в целом и учатся через имитацию.
Многие программы, направленные на аутизм, ставят перед собой цели развития социальных навыков, включая улучшение зрительного контакта и социальное взаимодействие, которое поощряется (подкрепляется), если выполнено правильно.
Мы знаем, что дети и взрослые с СЛХ прекрасно справляются со зрительным контактом, если они находятся в спокойном состоянии, если их уровень тревоги минимален, что позволяет им чувствовать себя комфортно в той или иной социальной ситуации. И в противоположность этому, если они чувствуют давление, их перевозбуждение моментально сводит на нет все их социальные навыки включая обмен приветствиями, прямой обмен взглядами. Поэтому попытка "тренировать" социальные навыки без учета фактора перевозбуждения не будет иметь успеха.
Гораздо более эффективной будет работа с перевозбуждением в первую очередь; это позволит человеку демонстрировать свое социальное влечение (social drive) приемлемым образом. Стоит использовать подходы, более ориентированные на взаимоотношения. Мы можем сказать о положительном опыте при применении таких стратегий, как DIR/Floortime (Greenspan and Wieder) Early Start Denver Model (Денверская модель раннего вмешательства) (Rogers and Dawson) и Pivotal Response Training (обучение ключевым навыкам) (Koegel & Schreibman). Все они легко адаптируются для СЛХ.
Ключевое слово: "адаптация". все тераписты должны адаптировать/кастомизировать свои программы и планы для СЛХ, несмотря на то, какой сопутствующий диагноз есть у их подопечного (например СЛХ и аутизм или СЛХ и СДВГ и так далее). Помните, прежде всего это FXS, и именно этим нужно руководствоваться.
Перевозбуждение может быть причиной неприятного, раздражающего поведения у детей и взрослых с СЛХ. Размахивание руками, кусание, плохой зрительный контакт, персеверативная речь и действия. Программы, направленные на аутизм, как правило, направлены на такого рода поведение и имеют своей целью каким-либо образом изменить его.
Еще раз: мы знаем, что лучше справиться с перевозбуждением, что повлечет за собой изменение в поведении, чем стараться изменить поведение, в основе которого лежит перевозбуждение, обусловленное биологической природой. Как заметила однажды наша коллега Карен Рилей (Karen Riley): «Невозможно бороться с биологией». И это постулат, который должен лежать в основе адаптации методов вмешательства, ориентированных на аутизм.
2006 ГОД
https://fragilex.org/…/adapting-autism-interventions-for-fr…