«Почему мой ребенок плачет, когда его поздравляют с днем рожденья и поют ему песню?» Много лет назад мне задали этот вопрос впервые, и тогда я подумала, что это довольно странно и наверное как-то характеризует именно эту конкретную девочку с полной мутацией и ее личные особенности поведения. Но затем, консультируя другие семьи, в которых росли дети с синдромом ломкой Х-хромосомы (СЛХ), я поняла, что это некая общая черта.

Итак, почему же исполнение песни «С днем рожденья тебя!» вызывает такую сильную и негативную реакцию?

На самом деле ответ очень простой. Детям с СЛХ довольно сложно оказываться в центре внимания. В ситуации с песней все внимание переключается на них, а вслед за песней еще нужно задувать свечи, загадывать желание... все это может закончиться настоящим кошмаром и срывом.
А затем проблема еще и усугубляется тем, что от раза к раза в силу вступает воспоминание о негативном событии, и уже сама память о моменте перевозбуждения становится раздражающим фактором.
Часто целостность этого опыта (гештальт) становится для ребенка такой определенной и не поддается дроблению, что он уже совершенно убежден, что и в следующий раз испытает те же негативные эмоции. А бывает еще и так, что ребенок не выносит, когда эту песню поют кому-то другому. Часто родители жалуются, что вообще отказываются от этой традиции и перестают таким образом поздравлять кого-либо из родственников в семье.

Это прекрасный пример того, как ребенок с СЛХ воспринимает свой опыт и как каждый раз заново, когда с ним это происходит, воспроизводит то же поведение. Иногда даже такая невинная вещь как комплимент может выбить ребенка из колеи, потому что ему очень сложно быть в центре внимания. И такая обычная социальная практика как комплимент, такой приятный способ коммуникации в случае с индивидумом с СЛХ может привести к совершенно сокрушительному результату.

Специальные случаи

Другой пример такой парадоксальной реакции: ребенок принимает участие в каком-то специальном событии, которого он очень долго и в возбуждении ждал, и когда время приходит, все опять же заканчивается срывом и нежелательным поведением. Родители часто не понимают, как им разрешить эту загадку, в которой ребенок, без остановки говоривший о предстоящих каникулах, выдает такую резкую негативную реакцию на, казалось бы, столько желаемое событие. К сожалению, механизм именно таков: ожидание каникул вызывает такое сильное беспокойство, тревогу и даже страх, что ребенок вынужден использовать доступный ему способ выйти из непривычной ситуации и вернуться в обычную комфортную зону.

Непривычный и неожиданный контекст

А вот другой классический сценарий: ваш ребенок неожиданно в супермаркете встречает своего школьного учителя. Для ребенка с СЛХ эта ситуация может привезти к такому возбуждению, что он начнет себя вести агрессивно и до такой степени, что вам придется уйти из магазина. Это может поставить родителя просто в тупик, ведь он знает, что это любимый учитель его ребенка, и тот только о нем и говорит. Почему же тогда он реагирует на него так агрессивно вне школьной среды?

Непривычная обстановка, в которой он не ожидает встретить учителя, неожиданность встречи вызывают очень сильную шоковую реакцию, и ребенка переполняет беспокойство и тревога. Смущение проявляет себя, и к тому же оно усиливается неумением правильно ответить на ситуацию, как-то приспособиться к ней. И вот перед нами еще один пример того, как неожиданное событие, вне привычной рутины, становится причиной срыва в поведении.

Мать как объект агрессии

Часто матери, которые выполняют роль главных опекунов своих детей, жалуются, что на них направлено гораздо более агрессивное поведение детей, чем на других членов семьи. Как это возможно? Почему именно человек, который оказывает наибольшую поддержку и обеспечивает комфорт, оказывается подвержен самым агрессивным нападкам?

Логика объяснения такова: для ребенка мать выступает той силой, которая может помочь ему справиться с тревогой и обеспечить комфортное состояние. Когда происходит что-то неожиданное, именно от матери ребенок ждет успокоительной реакции. Если этого не происходит немедленно, он злится и расстраивается. Самый близкий объект для выброса злости — мать. Тревога дальше разворачивается по сценарию «бей или беги», и именно мать принимает на себя удар.

Нецензурная лексика

Еще одна частая проблема для семей — это когда их дети, испытывающие серьезные трудности с нормальной спонтанной коммуникацией, используют обсценную лексику и оскорбительные слова, когда эта коммуникация все же случается. И что в особенности смущает, используют эти слова вполне уместно по контексту и с отчетливым произношением. Это очень неприятно, потому что горячее желание родителей побудить ребенка хоть к какой-либо коммуникации наталкивается на то, что общение происходит в такой непристойной форме.

Часто, если у ребенка нет опыта и возможностей традиционной коммуникации в виде диалога, сильная реакция окружающих в виде хихиканья или упреков будет служить только катализатором. Чем более резкой будет реакция окружающих, тем больше мотивация продолжать «коммуницировать» с помощью оскорблений и обсценной лексики.

Гипервозбужение и тревога

Хотя все описанное выше может выглядеть как непонятная парадоксальная реакция, все случаи объединяет один факт — эта сильная реакция была вызвана каким-то неожиданным опытом, опытом, провоцирующим тревогу. Тревога, в свою очередь, у людей с СЛХ возникает в ситуации гипервозбуждения. Уровень возбуждения может быть совершенно разной у разных людей с синдромом и зависеть как от конкретной ситуации, так и от степени тяжести проявлений синдрома у ребенка. Умение управлять этим возбуждением, знать способы его отрегулировать — это ключ к контролю за поведением, которым будут владеть и родители, и сам ребенок.
Конечно, невозможно всегда избегать неожиданных ситуаций и событий, поэтому нужно иметь наготове предупреждающие (проактивные) стратегии, и это может оказаться спасительным выходом для родителей. Одно из важных умений — уметь предугадывать и предупреждать ситуации, которых другому покажутся развлечением, а для человека с СЛХ станут тяжелым испытанием и испортят праздничное событие всей семье.
Для одних детей будет сложно, если информация о предстоящем событии будет им известна слишком заранее, это может только разжечь их беспокойство и тревогу в этой ситуации «ожидания». То есть рецепты в разных ситуациях разные, но по крайней мере подготовка к событию всегда должна присутствовать в том или ином виде: расписание или календарь, социальная история, посвященная предстоящему событию. При этом важно, что процесс подготовки должен быть максимально безэмоциональным, тон голоса — спокойным. Оставьте эмоции и возбуждение для самого события.

Если нет никакой возможности предсказать какие-то неожиданные моменты, которые в процессе могут произойти, стоит иметь с собой спасательный набор с развлечениями, которыми можно будет увлечь ребенка, и подумать о ряде отвлекающих стратегий, которые у вас всегда могут быть наготове. Вооружаясь знаниями и несколькими простыми стратегиями, вы научитесь преодолевать сложные ситуации и получать удовольствие от совместных семейных мероприятий вместе со своим ребенком.

Автор
Марша Браден (Marcia Braden), PhD
Источник: https://fragilex.org/treatment-and-intervention/ha...