Разговор с Маршей Браден

Это разговор с Маршей Браден, психологом с большим опытом работы с людьми с синдромом ломкой Х-хромосомы и с диагнозом аутизм. Она — специалист в области образовательных и поведенческих методов, стратегий и терапии.
Март 2015 года. Австралийская ассоциация FragileX.
у нее есть сайт, но из России он открывается через браузер Operа (или любой другой VPN-сервис).

ПОВЕДЕНИЕ
Что отличает аутизм и синдром ломкой х-хромосомы в том, что касается обучения и особенностей поведения?
Очевидная разница: клинически синдром диагностируется с помощью генетического теста, аутизм — наблюдением за поведением, проведением тестов и заполнением соответствующих опросников. Вы можете наблюдать ребенка, у которого диагностирован синдром и который находится в аутистическом спектре. Но образовательные стратегии могут несколько отличаться, так как отличается нейробиологическая природа этих двух расстройств. В любом случае мы также будем наблюдать и смотреть, как нежелательное поведение можно заменить на приемлемое, как убрать источник агрессии и раздражения.
У детей с синдромом часто есть ряд трудностей моторного характера, которые необходимо учитывать, когда вы даете задание — что-то написать, сложить и т. п. Так как это может быть причиной нежелательного поведения. Далеко не всегда эти сложности есть у детей с аутизмом. В глобальном смысле мы должны исходить из этиологии этого заболевания, чтобы понять, в чем заключается та или иная сложность, почему он не делает этого задания и рвет бумагу на части.
Когда мы говорим о людях с аутизмом и о том, как корректировать их поведение, мы прежде всего говорим о ABA-терапии. И она точно так же подходит для многих детей с синдромом, но далеко не для всех. Это достаточно прямолинейный подход, который может им не подходить из-за их сильной тревожности и беспокойства. Для них может быть очень сложна ситуация, в которой от них требуется какой-то быстрый ответ перед аудиторией — а это основа ABA (мой комментарий — для меня это самое непонятное место в разговоре), то есть мы должны как-то адаптировать этот подход. Мы можем использовать ABA, саму ее структуру, но способ донесения информации в некоторых случаях должен быть другим.

Насколько важна среда, в которой находится ребенок?
Очень важна, поскольку легче изменить среду, чем ребенка
Какими должны быть ее основные черты: предсказуемость, структурированность, понятность для ребенка

Мы знаем, что у ребенка с синдромом может быть очень сильно повышена чувствительность — запахи, прикосновения. Какие это несет сложности?
Неспособность переводить/интерпретировать поступающую информацию обычным способом — источник беспокойства. Сложности с регуляцией и обработкой поступающих сигналов, фиксация на звуке или на ощущении. Это может создавать очень серьезные проблемы в процессе обучения, так как их силы уходят на обработку поступающей сенсорной информации, и они не могут сфокусироваться на том, чему их хотят научить. Конечно, если нам удается как-то снизить эту чувствительность, помочь ему в процессе обработки поступающей информации, это улучшает его способность к сосредоточению. Большую роль тут играет эрготерапевт, специалист по трудотерапии (occupational therapist)

Тревожность. Очевидно, что повышенная тревожность может быть проблемой для любого человека, и мы прекрасно знаем, что это огромная проблема для детей с синдромом.
Иногда может показаться, что ребенок не испытывает тревоги, но потом это выплескивается в виде например агрессии. Один из самых характерных признаков того, что он испытывает тревогу и пытается успокоиться, — жевание руки, воротника, чего угодно. Это попытка саморегуляции.
Им все время нужно знать — а что дальше, а потом? а потом? Не знать, что будет дальше, не понимать, чего вы от них хотите ,— очень травмирующее состояние, которое провоцирует тревогу и всплеск эмоций. Вы просите его что-то сделать, а в ответ он рвет бумагу и бросает карандаш: он не знает, чего ждать и испытывает сильную фрустрацию от этого. Учитель может воспринимать это как нежелание что-либо делать, как лень, плохое поведение и тд. Но на самом деле это означает только одно: я испуган, я не понимаю, что делать и чего от меня хотят. И они делают нечто, что избавит их от сложившейся ситуации, от пугающих их обстоятельств

Как помочь справиться с беспокойством и тревогой?
Прежде всего наблюдать, попытаться найти источник этого беспокойства. Не рассматривать эту ситуацию конфликта без контекста, понять, что послужило причиной.
Что может послужить триггером: смена расписания, обычного распорядка, сенсорная перегрузка.

Нервные срывы, как помочь, как предупредить?
Конечно, мы далеко не всегда можем понять причину (речь идет о ситуации в школе, когда у ребенка случился срыв на занятии). В конце концов это могло случиться еще по дороге в школу. Он мог видеть какой-то конфликт, совершенно необязательно при этом, что он сам в нем участвовал, просто наблюдал, громкие звуки и т.д.
Что делать: делать знакомым незнакомое, заранее готовить, рутина

Один из самых сложных моментов или состояний — переходное, когда нужно переключиться с одного на другое. как помочь в этой ситуации?
Трудность тут та же — неизвестность, которая ждет впереди. Есть один эффективный способ: дать какое-то задание, небольшую работу, которая займет его и отвлечет на время этого перехода от одного к другому. Должна быть какая-то вещь: например когда они идут из классной комнаты в столовую — дать ему катить тележку с ланчбоксами. В общем, у него должно быть нечто, на чем можно сфокусироваться
Вторая полезная вещь — визуальное расписание, на которое они всегда могут посмотреть, на котором они всегда могут отметить, что уже сделано и что следующее. Сейчас закончилось вот это, а теперь будет вот это.

Проблемы со сном
Как о своих сложностях рассказывали дети, когда они становились взрослыми: самое сложное для меня в этот момент, когда пора ложиться спать, было то, что все вдруг выключалось, гасили свет, все расходятся по своим комнатам, все затихает и я остаюсь в своей комнате один, предоставленный только себе. Это было тяжело и страшно.
Что можно сделать: тот же прием — создать рутинный сценарий отхода ко сну, то есть не должно быть резкого перехода от активной жизни к постели
Во-первых, четкий сценарий: ужин, ванна и тп
Во-вторых, какие-то расслабляющие и успокаивающие действия
Бывают светильники, которые можно настроить, чтобы свет постепенно приглушался. Кому-то нравится классическая музыка, кого-то она приведет в беспокойное состояние — нужно ориентироваться на конкретного ребенка
Еще одна полезная вещь — социальная история о том, что произошло в этот день

Какие изменения со сном происходят с возрастом?
Дети по мере взросления приобретают опыт саморегуляции, плюс они могут научиться читать и читать перед сном. Очень нежелательно перед сном (примерно за час до) смотреть телевизор, играть в компьютерные игры, потому что это слишком сильная стимуляция

Туалет, недержание
Есть объективные нейробиологические сложности: слабый мышечный тонус, гипоплазия, сложности с самоконтролем. Но рано или поздно, как и весь остальной мышечный тонус мышцы сфинктера тоже могут развиться.
На эту тему есть много материалов, с конкретными приемами, последовательностью действий и тп. см. например.

Что делать с таким характерным проявлением как стойкий интерес к чему-либо, который может переходить в обсессию? Каковы стратегии?
Мы опять приходим к вопросу причины — это в большой степени тоже вопрос рутины, постоянства, которые помогают избегать беспокойства. Это помогает нам чувствовать себя уверенно, что мы контролируем ситуацию. Что можно делать? Расширять этот интерес, основываясь на нем же.
Вообще этот фиксированный интерес — еще один ключевой момент для понимания всего комплекса психологических проблем. И это опять разговор о тревоге. Когда вы видите, что человек начинает зацикливаться, повторять одно и то же — значит нужно его успокоить, замедлить: среди прочего глубокое дыхание, какие-то успокаивающие занятия. И это можно ему объяснить: я вижу, что ты взволнован и поэтому начинаешь говорить одно и то же. Давай попробуем успокоиться, давай сделаем глубокий вдох И никогда в тревожной и трудной ситуации нельзя говорить человеку, что он не может сделать того, чего он как раз страшится. Это только укрепит его обсессию
Самая важная вещь, которую стоит помнить всегда: поведение детей с синдромом — нейробиологически обусловлено. Это не непослушные гадкие дети. Они не хотят вести себя плохо, они не хотят не выполнять правил. У них нет другого способа выразить то, что с ними происходит кроме как через поведение. Особенно если они не могут выразить себя через речь: они не могут сказать: «Мама, ты меня расстроила, потому что ты поменяла правила». Это наша работа помочь им, понять, как устранить причину тревоги.

ОБУЧЕНИЕ
Дефицит внимания
Конечно, есть медикаментозная терапия, и вы можете проконсультироваться по этому поводу со специалистом. Но что можно сделать помимо, как помочь — сделать обедненную среду, чтобы ничего не отвлекало. Вокруг нас очень много всего, что мешает сосредоточиться на задании. Это должно быть специальное место, тихое, где никто не отвлекает.
Что касается самого задания — постепенно наращивать время, которое он может провести за выполнением задания, наращивая сложность. От пазла из двух кусочков к пазлу из большего количества деталей

Важность коммуникации
Важно уметь высказать свою тревогу, беспокойство.
Мы знаем, что дети кусают свои руки, машут руками, и так выражается их волнение. То есть они передают свое состояние в этот момент через поведение, а не через коммуникацию. Это характерно и для детей, и для взрослых. Они испытывают фрустрацию, это, в свою очередь, заставляет их чувствовать себя очень неудобно, неловко. Они понимают, что не могут высказать свое состояние словами так, как это делают вокруг них другие. И как итог — злость, нервный срыв, агрессия
Конечно, первая альтернатива речи — визуальные подсказки — картинка, которую он может показать, чтобы объяснить, чего он хочет.
Это очень важно: понимание того, что коммуникация — это путь к достижению того, чего он хочет. Неважно, речь ли идет о еде или о передаче своего эмоционального состояния. Наладить коммуникацию — это самый важный момент, одна из главных задач раннего вмешательства.

Игровые навыки
Это сложный момент. Часто такие дети не интересуются игрой в обычном смысле. Они будут крутить какую-нибудь веревку, и это будет возбуждать их больше, чем игра с паровозиком. Ответ простой: их надо учить играть. Может звучать странно, но это так и есть. Учить пользоваться паровозиком, объяснять, как он едет, как бросать мяч и т.д.
Один из хороших методов — повторить, сделать так же: «Сейчас я брошу мяч, а потом ты бросишь мяч». И опять тот же принцип: разбивать все на маленькие этапы, на промежуточные достижения.
И, конечно, игра очень важный этап обучения.
Дети с синдромом очень социальны, и часто у них не диагностируют аутизм как раз из-за их хорошо развитых социальных устремлений.
Но что это значит? Они могут в восторге наблюдать за чьей-то игрой, радоваться, но как-только их пытаешься туда включить, сказать — теперь твоя очередь, случается коллапс. Они не знают, что делать, что от них хотят.

ИМИТАЦИЯ
Дети с синдромом имитируют поведение других. Когда это плюс, а когда становится проблемой?
Имитация сама по себе — это очень хорошо. Это основа обучения.
Действительно у детей с синдромом очень развито это умение: они могут изображать учителя дома, они имитируют речь и какие-то ее индивидуальные особенности. Что же плохого? Ответ очевиден: когда модель для подражания по той или иной причине не стоит копировать, когда это плохая модель поведения. Например, ребенок повторяет плохие слова — реакцией может быть чей-то смех, стороннему человеку это может показаться смешным. Как результат: но будет стараться воспроизводить эту модель, чтобы насмешить. И они совсем не всегда понимают, какое поведение плохое, а какое — хорошее.
Отсюда вытекает следующий важный вопрос: совместное или специальное обучение. Что лучше?
Для начальной школы совместное обучение вполне годится. Разрыв в способностях и возможностях не такой большой. В более старших классах ситуация меняется: увеличивается разрыв. Общее правило — смотреть, когда более правильная стратегия "включения", когда лучше перейти на специальное обучение, в чем может быть это "включение", а в чем его может не быть

Как выбрать школу? Инклюзия или специальная школа?
Ориентироваться на ребенка, на то, что нужно именно его. Первый пункт: речь. Насколько она важна для него, что он из нее получает. Где он скорее увидит речевую модель, которой стоит подражать? Очевидно, что если наш приоритет — развитие коммуникативных, речевых навыков, в классе, где есть нейротипичные дети, ему будет находиться более полезно. Второй пункт: поведение. Если оно серьезным образом мешает ему, может быть, это значит, что ему нужен учитель, у которого есть возможность заниматься один на один, или это маленькая группа детей.
Если это инклюзия, стоит задуматься, чего теряет ребенок, не получающий специального подхода и коррекционных методик. Или польза инклюзии в его случае перевешивает?

Избегание тех или иных активностей, видов деятельности. Почему это происходит? Как помочь учителю осознать это как проблему и как ее решить?
Да, избегание это большая проблема и опять нужно вернуться к тревоге как к причине. Ребенок может отказаться что-то писать, потому что у него плохие моторные навыки — и он бросит листок бумаги и ручку.
И опять же нужно понять: чего именно он хочет избежать? Ему можно предложить участвовать частично, делать из предложенного только то, что он хочет. Ограничить задачу, предлагать выбор (forced choices) — смотри, у нас список из четырех вещей, которые мы можем сделать сегодня. Скажи, в каком порядке, мы будем это делать.

Обучение чтению
Электронные приложения, методики, основанные на визуальном материале. Что важно понимать: они видят в целом, им проще увидеть целиком, чем разделенное на части. Что собственно приводит нас к методике sight words (см например здесь: это методика заучивания целых слов и накопления словарного запаса, ребенок выучивает слово, как оно выглядит целиком, как изображение — мой комментарий, не Браден). У детей с синдромом очень хорошая память, и это стоит использовать. Конечно, мы не можем выучить все слова, конечно, ему будут встречаться незнакомые слова, которые он не знает. Но это основа, которую можно достраивать. Им очень сложно основываться на звуках, распознавать их и соединять — это базовая речевая сложность.

Математика/арифметика/счет
Мы знаем, что это очень серьезная проблема для детей с синдромом, какие есть эффективные стратегии
Счет — это последовательность, и поэтому это невероятно сложно для детей с синдромом. Что делать? Переводить в визуальный ряд — они должны это видеть, должны иметь возможность вынуть карточку с цифрой из этого ряда. То с чего начинать: эта последовательность выучивается как картинка, как то, что они видят. Чтобы ее выучить, они например должны поставить картинки на соответствующие им пропуски, чтобы восстановить картинку, как они ее помнят. Дальше тоже все должно основываться на визуальном материале — что равно чему, что меньше, что больше. Игральные кости помогают понять, как выглядит то или иное число. Счет — это действительно очень серьезная проблема, и в том числе для девочек с синдромом, некоторых детей таким образом диагностируют, то есть их сложности не видны, пока дело не доходит до математики.

Опасности домашних заданий
Ассоциирование родителя и учителя, фрустрация. Не нужно просто так задавать домашнюю работу, просто потому, что все делают домашнюю работу. Должна быть причина. И в любом случае это не должно занимать много времени. Приходя домой, ребенок должен иметь возможность играть, отдыхать, физически в том числе. Он не может прийти домой и опять сесть за стол и столкнуться с теми же задачами и проблемами, с которыми он уже был вынужден сегодня иметь дело

Что в итоге помогает людям с синдромом найти себя в большом мире, достичь каких-то целей.
Главное — то, насколько он подготовлен в итоге к независимому существованию. В любом случае нужно какое-то сопровождение, помощь, но чем больше мы требуем от них делать что-то самим, тем лучше они в итоге подготовлены к работе. И об этом нужно думать с самого начала, тренировать это с самого начала — у любого дела есть начало и конец, все время тренировать что-то делать, начинать и обязательно заканчивать. Также важен социальный аспект, так как в большом количестве видов занятости это имеет значение. Научить его каким-то навыкам: носить солнцезащитные очки в помещении, где много людей, — это гораздо лучший выход из фрустрирующей ситуации, чем броситься на пол.
И очень важно развивать их физически, потому что у них от природы низкий мышечный тонус, и может так получиться, что они не смогут выполнять работу не потому, что они к ней не готовы или не способны, а потому что у них нет на нее физических сил — стоять, сидеть, ходить в течение достаточно долгого времени.
Итак: независимость, умение вести себя, этические нормы, социализация, физический аспект.
С самого начала нужно работать с этой ситуацией избегания, исключения себя. Конечно, есть ряд работ, с которыми им будет трудно: хай-тек, работа, связанная с говорением, связанная с мелкой моторикой. Но есть области, в которых они вполне могут трудиться: например уход за животными, им это нравится, работа в домах престарелых обслуживающим персоналом, им нравится быть полезными, это может быть какой-либо сервис, ухаживание за животными. Иногда девочки могут работать в детском саду.